由帕金森病公益关爱网站“帕友网”主办，旨在为广大帕友提供展示精彩生活的舞台，鼓励更多帕友积极面对生活的国内首个帕金森病患者励志分享项目——帕友精彩生活领‘秀’，2013年10月22日在上海正式启动，参与者们透过项目启动，呼吁全社会了解帕金森病，给予帕金森病患者多一些关爱。 　　活动得到中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组的大力支持，学组组长、上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科主任陈生弟教授在项目启动会上表示，“帕金森病是一种进展性的终身疾病，因此对于帕金森病患者的治疗需要树立疾病长期管理的观念。这些患者不仅需要正确的疾病知识和治疗观念，更需要精神上的激励与支持。我们希望通过此次项目的开展，帮助他们在规范疾病管理的基础上，建立积极的生活态度和信心，重返精彩生活。”　　“帕友精彩生活领‘秀’”项目面向广大帕金森病患者，参与者可将自己与帕金森病斗争的故事以文字、图片或视频的形式上传到 “帕友网”上的专题活动页面（http：//www.pajo.cn/），与更多帕友分享。活动将最终评选出若干位帕友精彩生活“领袖”，他们将成为广大帕友的精神榜样，他们的故事和作品也将通过帕友网的平台进行展示和分享。　　帕友也能活出精彩生活　　“上海西门”是“青年帕金森之家”QQ群的发起人，他性格乐观开朗，是个登山爱好者，曾经攀登上珠峰，徒步穿越过虎跳峡。31岁那年，他患上帕金森病，尽管疾病让他的肢体运动变得困难，但是内心深处他依然勇敢不屈服，用攀登的精神来积极自助和助人。　　患病3个月后，他创建了“青年帕金森之家”QQ群，积极组织帕友联谊关爱活动，帮助开展帕金森病基础知识普及教育讲座，通过网络渠道分享治疗经验和心得，并为特殊困难的帕友提供就医/再就业的救助。　　通过这些活动的举办，激励了更多帕友积极乐观的面对疾病，自强不息、相互交流、相互鼓励，走出孤单的内心世界、融入家庭、融入社会。“上海西门”患病后依然积极 “自助助人”的生活状态，将鼓励更多的帕友看到生活的希望。　　帕金森病目前影响着全球约600多万患者及患者家属的生活，预计到2030年，全球一半帕金森病患者将在中国。[1]作为一种进展性的终身疾病，帕金森病严重影响生活和工作，患者生活质量显著下降。病情的不断进展更会导致很多患者失去面对生活的勇气和信心，承受着身体上和精神上的双重痛苦与负担。　　陈生弟教授指出：“在欧美等发达国家，帕金森病的科学管理不仅限于药物治疗，还包括心理疏导和来自周围人的鼓励与支持，以及媒体和全社会的关注与关爱。欧美其他国家都已经有许多成熟的患者分享互助平台，为帕金森病患者提供经验交流、展示自我、相互鼓励的机会。因为每一个帕金森病患者的经验都是独一无二的，每个人都有自己的故事。”　　作为“帕友网”的忠实粉丝，年逾花甲的詹阿姨也分享道：“我原来是一名医生，患病十多年来，我一直坚持战胜自己，努力要像健康人一样，愉快地过好每一天。在生活中，我会做些自己喜爱的活动，像练太极剑，听听戏，唱唱歌等；也会不断学习疾病管理的相关知识，帕友网是我很喜欢也给我很大帮助的一个平台。总之，就算患病了，也要用乐观开朗的心态，与帕金森病和平相处。”　　重拾精彩生活从规范疾病管理开始　　随着医学不断探索、治疗方法进一步完善，现有治疗可以较好的控制帕金森病症状，有效帮助患者提升治疗信心和生活质量，帮助患者重获精彩生活。在欧美国家，帕金森病患者在经过规范、合理治疗后，可以接近健康人一样地工作与生活。　　然而目前中国患者对帕金森病的治疗普遍存在着误区。陈生弟教授强调：“全面和长期的规范治疗对于帕金森病的疾病管理至关重要。很多帕友更多只关注震颤、强直等运动症状的缓解和寄希望于尽快控制症状，对疾病的长期管理，尤其是对疾病中晚期出现的运动并发症的预防以及抑郁的治疗缺乏重视。”　　规范的药物治疗、科学的康复护理和积极乐观的心态是全面控制帕金森病的三件宝，其中药物治疗是基础所在。陈生弟教授进一步解释：“帕金森病的治疗目标是控制帕金森病症状并延缓运动并发症的出现，而规范合理的药物治疗是实现这一目标的关键。目前，2011年EFNS帕金森病治疗指南都明确指出，对于较年轻且无认知功能受损的帕金森病患者，应该推荐以非麦角类多巴胺受体激动剂作为首选药物，可延迟和减少运动并发症的发生；对于老年患者，推荐左旋多巴起始治疗。而且，中国帕金森病指南明确指出，多巴胺受体激动剂普拉克索的推荐临床使用剂量是1.5－2.25mg/d[2]，但我国患者使用该类药物普遍不足以上剂量，往往导致疗效不明显而停药，应该按照指南推荐剂量足量用药以实现最佳疗效。”　　为了帮助更多帕友掌握更全面的疾病管理知识，帕友网作为帕金森病患者的精神家园，一直致力为广大帕金森病患者提供专业的疾病知识和交流治疗经验的平台，患者可以与权威专家互动，并获得科学专业的康复护理指导。帕友网自2011年建立以来，已经先后推出了中国首套针对帕金森病患者的生活指导工具 “帕金森健康小屋”理念和专业康复锻炼指导“帕金森健康操”等辅助患者全面管理疾病的工具。　　陈生弟教授鼓励广大帕友，治疗帕金森病是一场持久战，要在战略上藐视它，树立积极乐观的生活态度；在战术上重视它，不断提升自己的疾病管理认知，通过规范治疗，重拾精彩生活。39健康网（www.39.net）原创内容，未经授权不得转载，违者必究。内容合作请联系：020-85501999-8819或39media@mail.39.net