肺动脉高压是指由各种原因引起的肺血管床结构和(或)功能的改变,以肺血管阻力进行性增高为特征的临床综合征,最终导致右室扩张,心力衰竭,甚至死亡。 肺动脉高压是一种极难诊断的致命疾病,其中特发性肺动脉高压和家族性肺动脉高压被列为罕见病。肺动脉高压常常被误诊为哮喘等疾病,大部分患者往往需要看3个以上的医生,辗转2-3年才能得到明确诊断。如果早期不加治疗的话,患者的平均生存寿命只有2.8年。 2012年5月,在西班牙马德里召开了关于肺动脉高压的科学研讨会,经过22个患者组织、10个罕见病及其下属机构以及8家科研机构的共同商讨,提议每年的5月5日为世界肺动脉高压日,这个日子是为了纪念30年前一位因食用有毒菜籽油而导致肺动脉高压致死的西班牙儿童患者。2012年6月,爱稀客文化中心代表中国赴美参加“第十届世界肺动脉高压科学大会暨第二届国际肺动脉高压组织领导人峰会”,与20多个国家的患者组织共同商讨,最终将5月5日确立为世界肺动脉高压日,标志着世界范围内对这一疾病认知的提升。 世界肺动脉高压日的设立旨在传播有关肺动脉高压知识,增强人们对疾病的认识,帮助患者获得早期诊断,早期诊断可以有效地降低患者死亡率;推广相关的治疗方法和药物;提高全球2500万肺动脉高压患者的生活质量,延长生存寿命;推广全套治疗方案的理念,即从生理、心理以及社会学角度对患者提供全方位的支持;建立统一的国际认可的专业肺动脉高压诊疗中心标准;积极参与科学研究,寻找治愈肺动脉高压的途径。
世界各国肺动脉高压组织首次联合宣传行动于2013年5月5日前后在世界各大洲同时举办,爱稀客文化中心作为中国唯一注册的肺动脉高压公益组织,成为亚洲地区联络人,联动日本、韩国、新加坡、印尼、印度五国。 爱稀客文化中心是一个由肺动脉高压患者发起,为肺动脉高压患者等隐性障碍人士提供支持和帮助的公益性组织。通过开展文化艺术活动、视频制作、医疗信息咨询、患者救助等项目,倡导社会对肺动脉高压等隐性障碍人群的理解和关爱,维护其在医疗、教育、就业、出行等方面的平等权益,促进相关社会保障制度的完善。 39健康网(www.39.net)专稿,未经书面授权请勿转载。