4月1日，在第十七个世界帕金森病日到来之际，由帕金森病公益网站“帕友网”主办，中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组支持的“帕友精彩生活领‘秀’”活动的优胜者在京揭晓。活动最终评选出4位帕友精彩生活“领袖”，作为广大帕金森病患者的精神榜样，他们积极乐观的生活态度和精彩的人生故事将鼓励更多的帕金森病患者“与帕为伴，活出精彩”。 　　中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组组长、上海交通大学医学院附属瑞金医院陈生弟教授指出：“作为中国首个帕金森病患者关爱项目，此次帕友精彩生活领“秀”成功举办，并通过专业评审团评选出的4位精彩生活领袖，为广大帕金森病患者树立起阳光榜样，对鼓励他们积极治疗、笑对人生有着十分积极的作用。”　　“帕友精彩生活领‘秀’”活动旨在鼓励帕金森病患者积极面对疾病、秀出精彩生活。自2013年10月22日启动至今，该活动收到了来自全国各地诸多帕友的作品，其中不仅包括文章、摄影、绘画、书法、插花等静态作品，也不乏运动、乐器、歌唱、朗诵、跳舞、旅游等视频。每一个作品都传达着帕友们对生活的热情、对未来的信心，以及敢于直面病魔、挑战自我的可贵精神。　　帕友可以活出精彩　　来自北京的苏京平，是一位乐观的帕友。作为播音主持界的老前辈，他曾多次问鼎象征中国主持界最高荣誉的金话筒奖。在此次颁奖典礼上，换上“帕友”身份的苏京平向记者分享道：“三年多前，我临退休时确诊患上帕金森病。但我不想认输，就算退出了艺术的舞台，我也不会退出生命的舞台。我一边坚持药物治疗和康复锻炼，一边利用可能的时间去周游世界，有了很多让我感触很深的见闻。基于这些，我拿起我最得心应手的笔杆子，写出我自己的故事和对生命、对生活的感悟，希望能用我笔头小小的力量，来感染更多和我有一样经历的病友们，让他们获得精神上的力量。”　　像苏京平这样的帕金森病患者，目前我国已有超过200万人。帕金森病是一种慢性进展性终身疾病，其症状表现为静止时肢体不自主地震颤，肌强直、运动迟缓以及姿势平衡障碍等，晚期会导致患者生活不能自理。而疾病后期发生的运动并发症，也使得疾病的治疗更加复杂。　　与此同时，有很大比例的帕金森病患者同时患有抑郁，因此需要心理疏导和来自他人的精神鼓励，欧美等发达国家已经有很多成熟的病友俱乐部及关爱项目等，让病友们在漫漫治疗之路上相互扶助，不致失去面对生活的勇气和信心。　　“与帕为伴”需长期规划　　规范科学的疾病管理是帕金森病患者控制症状、延缓疾病进展的关键所在，也是帕金森病患者实现精彩生活的基础。中华医学会神经病学分会帕金森病与运动障碍学组委员、卫生部北京医院神经内科主任陈海波教授介绍道：“帕金森病的管理要把目光放长远，既要控制运动症状，同时要注意尽量延缓和减少运动并发症（如：异动症和症状波动）的出现。　　所以在发病早期就要选择既能控制运动症状又能够延缓和减少运动并发症的药物和治疗方案。目前国际指南2公认的能够延迟运动并发症发生的药物是非麦角类多巴胺受体激动剂，如普拉克索等。　　然而，我国帕金森病在多巴胺受体激动剂类药物的使用上普遍没有达到指南3上推荐的临床有效剂量，达不到最佳疗效。在欧美国家，很多帕金森病人在通过科学的治疗后，能够在患病后很长时间内维持原先的工作和生活质量。”　　在获奖的帕友中，一位网名叫“上海西门”的年轻帕友以其征服珠穆朗玛峰的故事，深深打动了现场观众。看着他热情洋溢、活力四射的笑容，让人难以相信，年仅36岁的他已经是一名“资深”的帕金森病患者。自5年前确诊患帕金森病以来，尽管疾病让他肌肉僵硬、运动困难，但内心深处他不愿向病魔屈服，用不断地攀登高峰证明自己旺盛的生命力和积极的生活态度。





　　为了帮助和鼓励更多像自己一样的帕友，他创建了“青年帕金森之家”QQ群，积极组织帕友联谊活动，分享治疗和生活的心得，也为特殊困难的帕友提供就医和再就业的帮助，并积极向社会呼吁期望得到更多重视。“上海西门”向记者表示：“我时常能体会到病友们流露出的失落和无助，也深深知道在漫漫治病之路上朋友相互搀扶的力量有多么重要。感谢精彩生活领秀这个项目，为我们提供一个展示风采的舞台，也给更多帕友传递乐观面对人生的正能量。”　　陈生弟教授最后鼓励在座的帕金森病患者，只要保持积极乐观的生活态度、坚持科学的药物治疗和系统的康复锻炼，帕金森病患者的生活一样可以多姿多彩，活出别样精彩的人生。39健康网（www.39.net）原创内容，未经授权不得转载，违者必究。内容合作请联系：020-85501999-8819或39media@mail.39.net