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德国为癌友建立一个完整的癌症档案系统
德国是全球第一个建立癌症登记系统的国家。目前,德国为每一位癌友建立了从发现到治疗全过程的完整档案,许多人因此得到早期确诊和完善的治疗。    德国16个州设有近50个登记处,还有全国统一的癌症登记数据库。每一个登记处分为研究部和科学部,工作人员的主要任务是调查,数据录入、分析等。柏林夏里特医院癌症登记处工作人员托马斯告诉记者,每家医院都有义务向新诊断出癌症的病人讲解癌症登记的好处,比如不会公开癌友的私人信息,有利于更科学、规范的指导治疗等。在征得癌友同意后,由门诊、医院医生和家庭医生填写“癌症患者信息表格”。德国医生和病人通常有很强的信任关系,所以,绝大多数患者会按要求准确填写。   登记内容不仅有患者的个人信息、疾病诊断、各类疾病编码,还有手术、放疗、药物治疗、激素疗法、免疫治疗、疼痛管理等详细的诊疗信息。数据要求十分准确、严谨及专业。表格填好后,由癌症登记处进行资料审核、调查与录入,然后将数据报给州和联邦癌症登记数据库。德国著名的罗伯特·科赫研究所的癌症登记中心进行数据合并、质量检查、分析、评估,然后适时发布报告。   德国癌症援助协会专家温德勒博士对记者表示,癌友的档案可帮德国卫生部门了解癌症的发病情况,各种癌症的分布趋势等,方便不断更新州及联邦的“癌症地图”,如柏林每10万男性中就有56.7个肺癌病人,22.5个女性乳腺癌症病人。之后,有关部门会根据数据有针对性地举办预防和治疗活动,比如,开展禁烟活动,要求公共场所一律禁烟。   癌症患者其实是档案登记的最终受益人。登记数据能让医院和医生对患者情况一目了然,联邦癌症登记中心还可以根据数据库情况,了解医生是否严格执行了治疗方案,哪家医院疗效更好等。同时,联邦癌症登记中心等机构会给癌友发出一些反馈,比如提醒他快速进行手术,并提供饮食建议、新药研发信息等。专业医务人员还可以掌握患者的“黄金治疗期”,制定出更合理的治疗方案。   家住汉堡的贝阿特去年被检查出患了乳腺癌。她对记者说,建立档案的好处很多,各个机构多次通过电话和电子邮件形式,以通俗易懂和个性化的方式给她介绍关于癌症的各方面知识。她还可随时拨打癌症援助协会等热线电话进行咨询。进行乳腺癌手术时,她的手术医生还根据档案数据,判断她腋下的淋巴结可能会病变,便在手术时先清除淋巴结,避免日后患者再做淋巴结手术。   联邦癌症登记中心还会给癌友们推荐和联系最适合的医院和医生,比如,海德堡大学医院拥有世界上最先进的重离子/质子治疗方法;柏林夏里特医院在骨科和眼部肿瘤治疗上世界领先;慕尼黑大学附属医院则擅长肠道癌治疗等。





   在康复治疗上,联邦癌症登记中心也会进行全面指导。贝阿特说,中心给她发来许多资料,鼓励癌友多运动。德国医学界认为,运动能提高病人身体的协调能力、心血管功能,有助于缓解紧张焦虑的心情,增强耐力和免疫力。特别是与病友或亲戚朋友一起运动,或参加社区体育活动,效果会更好。许多德国健身中心也有针对癌友的项目,比如“水中长跑”,由于跑步过程中脚不接触游泳池底部,减少了膝盖和腿部的负担。   此外,各个专业机构也给癌友制定饮食计划。癌友可以下载一个APP程序,按照提示制定出自己每天的菜单,就可以得出是否有利于营养。这些机构特别推荐德国卷心菜、番茄、洋葱和大蒜,以及各种新鲜浆果、黑巧克力、绿茶等抗癌食物。   在德国,癌症是继心血管疾病后,造成死亡的第二大原因。德国联邦统计局的最新数字显示,德国因癌症死亡的人数约22万,每年约50万人检查出癌症。所以,为了让癌友的档案发挥更大的预防和治疗作用,德国正在制定新的登记法。